ALZHEIMER: A PELE SEMPRE SE LEMBRA

ALZHEIMER: A PELE SEMPRE SE LEMBRA

Alzheimer: A pele sempre se lembra de uma carícia ou uma cicatriz

Há um tipo de equívoco generalizado: pessoas com Alzheimer ou outros tipos de demência tendem a se desconectar do mundo externo presente para entrar em seu mundo interior distante e irreal. Isso não é verdade. No entanto, quando pensamos que a pessoa que sofre da doença de Alzheimer já não é a pessoa que deveria ser, eles acabam perdendo sua identidade em face da sociedade e seus sentimentos quase automaticamente perdem seu valor.

Por Redação Traduzido de Nos Pensées
Se nos colocarmos no lugar da pessoa com demência, perceberemos que é normal ter medo da insistência dos outros, não saber expressar o que precisa ou o que está sentindo, não entender o que os outros dizem nem reconhecer as pessoas que se aproximam, tampouco saber ou lembrar-se dos nomes das coisas.
Nós raramente nos colocamos no lugar das pessoas com Alzheimer. No entanto, se o fizéssemos, perceberíamos que isso diariamente pode parecer aterrorizante e desconcertante. Nós entenderíamos ansiedade ou outras reações emocionais que parecem desproporcionais à nossa visão “saudável” do mundo.
O método de validação, uma terapia centrada na pessoa
Na última década, os modelos de atenção e comunicação centrados no indivíduo ressurgiram. Esses modelos terapêuticos e de relacionamento consideram muito importante que as pessoas ao redor do paciente de Alzheimer sejam estimulantes e abertas.
Em outras palavras, devemos procurar ter empatia com a pessoa com demência, manter sua identidade e gerar uma atitude abrangente diante dessas ” alterações comportamentais ” que desconcertam e causam tanto mal-estar nos cuidadores e familiares.
Os autores que promovem esse modelo de atenção enfatizam a necessidade de preservar o princípio da dignidade de cada pessoa. Portanto, é necessário usar a empatia para estar em sintonia com a realidade interna das pessoas afetadas pela demência.
O objetivo é ser capaz de proporcionar segurança e força, fazendo com que a pessoa se sinta “validada” e expresse seus sentimentos. Pois somente quando uma pessoa pode se expressar novamente, sua dignidade é restaurada.

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UMA REVISTA PRA CHAMAR DE NOSSA

Era novembro de 2014. Primeiro fim de semana. Plena campanha da Dilma. Fim de tarde na RPPN dele, a Linda Serra dos Topázios. Jaime e eu começamos a conversar sobre a falta que fazia termos acesso a um veículo independente e democrático de informação.

Resolvemos fundar o nosso. Um espaço não comercial, de resistência. Mais um trabalho de militância, voluntário, por suposto. Jaime propôs um jornal; eu, uma revista. O nome eu escolhi (ele queria Bacurau). Dividimos as tarefas. A capa ficou com ele, a linha editorial também.

Correr atrás da grana ficou por minha conta. A paleta de cores, depois de larga prosa, Jaime fechou questão – “nossas cores vão ser o vermelho e o amarelo, porque revista tem que ter cor de luta, cor vibrante” (eu queria verde-floresta). Na paz, acabei enfiando um branco.

Fizemos a primeira edição da Xapuri lá mesmo, na Reserva, em uma noite. Optamos por centrar na pauta socioambiental. Nossa primeira capa foi sobre os povos indígenas isolados do Acre: ‘Isolados, Bravos, Livres: Um Brasil Indígena por Conhecer”. Depois de tudo pronto, Jaime inventou de fazer uma outra boneca, “porque toda revista tem que ter número zero”.

Dessa vez finquei pé, ficamos com a capa indígena. Voltei pra Brasília com a boneca praticamente pronta e com a missão de dar um jeito de imprimir. Nos dias seguintes, o Jaime veio pra Formosa, pra convencer minha irmã Lúcia a revisar a revista, “de grátis”. Com a primeira revista impressa, a próxima tarefa foi montar o Conselho Editorial.

Jaime fez questão de visitar, explicar o projeto e convidar pessoalmente cada conselheiro e cada conselheira (até a doença agravar, nos seus últimos meses de vida, nunca abriu mão dessa tarefa). Daqui rumamos pra Goiânia, para convidar o arqueólogo Altair Sales Barbosa, nosso primeiro conselheiro. “O mais sabido de nóis,” segundo o Jaime.

Trilhamos uma linda jornada. Em 80 meses, Jaime fez questão de decidir, mensalmente, o tema da capa e, quase sempre, escrever ele mesmo. Às vezes, ligava pra falar da ótima ideia que teve, às vezes sumia e, no dia certo, lá vinha o texto pronto, impecável.

Na sexta-feira, 9 de julho, quando preparávamos a Xapuri 81, pela primeira vez em sete anos, ele me pediu para cuidar de tudo. Foi uma conversa triste, ele estava agoniado com os rumos da doença e com a tragédia que o Brasil enfrentava. Não falamos em morte, mas eu sabia que era o fim.

Hoje, cá estamos nós, sem as capas do Jaime, sem as pautas do Jaime, sem o linguajar do Jaime, sem o jaimês da Xapuri, mas na labuta, firmes na resistência. Mês sim, mês sim de novo, como você sonhava, Jaiminho, carcamos porva e, enfim, chegamos à nossa edição número 100. E, depois da Xapuri 100, como era desejo seu, a gente segue esperneando.

Fica tranquilo, camarada, que por aqui tá tudo direitim.

Zezé Weiss

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